ABSTRACT
Segundo a OPAS, só 2 por cento dos 85 milhões de pessoas com deficiência têm assistência adequada na América Latina e 10 por cento da população mundial vivem com deficiência, mas sem acesso a direitos constitucionalmente adquiridos. A deficiência precisa ser abordada em diferentes níveis: clínico, de reabilitação, social e político. Pobreza e deficiência estão fortemente relacionadas. Estigma, discriminação e incapacidade física e financeira limitam o acesso à educação e saúde, levando à cronificação e agravamento da morbidade, aumentando os custos do tratamento, formando-se um ciclo vicioso que tem que ser quebrado. Embora a Constituição Federal inclua direitos a pacientes deficientes, dando acesso à saúde e educação, eles não são obtidos e respeitados. Para compreender o problema, estudou-se o processo de obtenção de três destes benefícios em pacientes com deficiência física portadores de mielomeningocele em instituto de referência no Rio de Janeiro. Os resultados mostram um baixo índice de obtenção. A burocracia e o custo das múltiplas viagens foram as principais dificuldades para famílias próximas ou abaixo da linha de pobreza e filhos com problemas de locomoção e doença crônica. Outras dificuldades foram desinteresse profissional, descrédito, sistema educacional despreparado e dificuldades de acesso.
According to PAHO, only 2 percent of Latin America's 85 million disabled people receive adequate medical care. Ten percent of the world's population lives with disabilities without having access to their constitutional rights. Disability must be addressed on several levels: medical, rehabilitative, social and political. Disability is strongly linked to poverty. Stigma, discrimination and inability to pay limit access to health services and education and ill-health increases the treatment cost, creating a vicious circle that must be broken. Although the Constitution grants rights to disabled persons including access to health and education, these legal benefits are not always obtained or respected. To better understand and address the problem, the process for obtaining three of these legal benefits was studied among disabled pediatric patients with myelomeningocele in a specialized Institute in Rio de Janeiro. Results show a low achievement rate. Bureaucracy and the expenses with locomotion were main constrains worsened by lack of time and resources in families struggling with poverty. Other difficulties were lack of professional attention and confidence in the system, problems related to documents, unqualified educational system and locomotion constrains.